Lupus

Lupus adalah sebutan umum dari suatu kelainan yang disebut sebagai Lupus Erythematosus.

Keterangan 1
Setiap tanggal 10 Mei diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day). Penetapan ini dilakukan oleh representasi berbagai organisasi lupus dari 13 negara yang bertemu di Eaton, United Kingdom untuk pertama kali pada 2004. Penetapan ini merupakan bentuk kepedulian terhadap nasib para penyandang lupus atau orang dengan lupus (odapus) dengan harapan pemerintah di seluruh dunia bergerak untuk meningkatkan kepedulian dan dukungan pendanaan bagi penelitian yang berkaitan dengan penyakit ini.

Lupus adalah suatu penyakit autoimun yang menyerang manusia, terutama perempuan, pada usia produktif 14-45 tahun. Meski demikian, dalam beberapa kasus ditemukan lupus yang menyerang anak-anak dan pria di usia produktif. Hingga kini, belum ditemukan dengan pasti penyebab dari penyakit yang dikenal juga dengan sebutan penyakit seribu wajah ini sehingga obatnya pun belum bisa ditemukan.

Meskipun lupus atau lengkapnya Systemic Lupus Erythematosus sudah dikenal sejak tahun 1800-an, tetapi sampai sekarang penelitian mengenai sebab penyakit ini sekaligus pengobatannya belum juga ditemukan. Bahkan selama lebih dari 40 tahun terakhir, belum ada penemuan baru mengenai pengobatan bagi penyakit yang tidak menular tetapi berisiko mematikan ini. Hingga kini, di seluruh dunia terdapat sekitar lima juta orang yang menjadi odapus dengan 100 ribu kasus baru setiap tahunnya. Di Indonesia jumlah odapus diperkirakan sekitar 10 persen dari total jumlah di dunia.

Disebut penyakit seribu wajah karena lupus bisa menyerang bagian mana pun dari tubuh manusia (kulit, ginjal, hati, tulang, darah, otak, dan organ lainnya) dengan gejala yang kerapkali mirip dengan penyakit lain. Akibatnya, sering terjadi keterlambatan diagnosis yang menyebabkan odapus harus mengalami penderitaan yang panjang sebelum akhirnya diketahui penyakit yang sebenarnya diderita.

Kalaupun ada pengobatan yang diupayakan untuk mengurangi sakit yang diderita odapus adalah dengan mengurangi gejala yang menyerang serta mengobati organ tubuh odapus yang diserang lupus. Sementara lupusnya sendiri belum bisa diatasi. Di sisi lain, obat penghilang rasa sakit yang harus dikonsumsi para odapus memberikan efek samping yang membahayakan bagi odapus. Kondisi ini membawa odapus pada situasi laiknya menelan buah simalakama. Jika tidak diobati, lupus akan semakin ganas menyerang, tetapi dengan pengobatan yang saat ini ada, ada efek samping yang merugikan.

Masalah lain yang dihadapi oleh odapus adalah tingginya biaya yang harus dikeluarkan untuk pengobatan secara medis. Memang, jenis lupus ini beragam. Ada yang ringan, sedang dan berat. Karena itu, obat yang harus dikonsumsinya pun beragam pula, tergantung jenis Lupus yang menyerangnya dan bagian tubuh yang diserang itu.

Pada kasus lupus yang berat, odapus bahkan ada yang mengeluarkan biaya hingga Rp 1,7 juta per hari. Dengan biaya sebesar itu, bahkan odapus dari keluarga mampu akan menghadapi masalah finansial jika terus-menerus harus mengeluarkan biaya. Hal ini menjadi suatu yang penting karena sekali seseorang dinyatakan mengidap lupus maka seumur hidup dia akan bersahabat dengannya. Mengapa? Seperti dijelaskan sebelumnya, hingga kini penyebab Lupus belum diketahui, sehingga akan sulit mencarikan obat penyembuhnya.

Jika dibandingkan dengan penyakit lain yang ada di Indonesia, atau bahkan di dunia, dari sisi jumlah, barangkali odapus belum sebanyak penyakit kronis yang lain yang menyebabkan kematian. Namun, sebagai volunteer di Syamsi Dhuha Foundation (SDF) - Care for Lupus, saya menyaksikan bahwa kematian para odapus kerap terjadi. Untuk di Jawa Barat saja, sesuai data di SDF, sejak 2004 hingga April 2007, jumlah odapus yang meninggal mencapai 40 orang dari berbagai usia.

Jika kemudian muncul pertanyaan, mengapa kepedulian pada lupus ini menjadi penting, menurut hemat saya, sedikitnya ada tiga alasan. Pertama, penyebab yang belum diketahui menyebabkan lupus belum bisa disembuhkan sehingga sekali orang divonis sebagai odapus, seumur hidup dia akan bersama dengan penyakit ini. Dalam beberapa kasus, seseorang yang menjadi odapus kemudian kehilangan masa depannya akibat dikeluarkan dari pekerjaan, tidak melanjutkan kuliah karena di-DO sebab sibuk berobat sehingga ada penilaian bahwa yang bersangkutan malas belajar, bahkan ada yang membatalkan pernikahan karena orangtua enggan bermenantu odapus yang sakit-sakitan sepanjang hidupnya.

Kedua, sebagian besar yang diserang adalah perempuan di usia produktif (pada sebagian kasus, yang diserang adalah pria di usia produktif dan anak-anak). Artinya, perempuan yang merupakan ibu dalam keluarga dan berperan vital dalam membangun sebuah keluarga --yang menjadi tempat pendidikan terbaik bagi anak-anak sebagai generasi penerus-- akan mengalami gangguan dalam melaksanakan tugasnya. Bagaimanapun, keluarga akan menjadi timpang dengan berkurangnya peran ibu dalam keluarga.

Ketiga, usia produktif adalah `usia emas'yang memungkinkan setiap orang di usia tersebut mencetak prestasi terbaik untuk lingkungan dan negara. Jika seseorang pada usia tersebut menjadi odapus maka peluang untuk berprestasi dan memberikan yang terbaik menjadi jauh berkurang. Dengan kata lain, bangsa ini kehilangan banyak peluang untuk maju dari orang-orang yang seharusnya berkontribusi tetapi tak bisa akibat menjadi odapus.

Karena itu, saya mengajak semua pihak untuk lebih peduli pada lupus. Saya juga mengajak untuk meminimalisasi dampak serta kemungkinan kematian yang diakibatkan lupus dan peningkatan pemahaman akan penyakit lupus ini sendiri. Deteksi dini pada penyakit ini akan membuat harapan hidup odapus menjadi lebih baik. Kenyataannya, hingga saat ini masih banyak dokter dan paramedis yang kesulitan mendiagnosis secara cepat penyakit ini akibat keterbatasan pengetahuan mereka.

Kepada pemerintah, diharapkan kepeduliannya untuk meningkatkan anggaran penelitian bagi penemuan sebab maupun obat lupus ini. Saat peringatan Hari Lupus Sedunia tahun lalu, SDF beraudiensi dengan menteri kesehatan untuk mengajukan jalur obat murah bagi para odapus di seluruh Indonesia. Namun hingga kini, baru sebagian kecil saja dari harapan itu yang bisa diwujudkan melalui obat generik dan memasukkan Odapus miskin dalam kartu pengobatan untuk keluarga miskin (gakin).

Yang dibutuhkan saat ini sesungguhnya lebih dari itu. Penemuan baru atas lupus menjadi harapan yang sangat dinantikan. Tujuannya tentu saja agar harapan hidup para odapus bisa menjadi lebih tinggi. Kesempatan untuk tetap berkarya dengan keterbatasan yang ada di tempat masing-masing odapus berada (sebagai karyawan/karyawati, mahasiswa/i dan pelajar) sangatlah diharapkan. Dukungan yang diberikan oleh setiap pihak, akan memberikan suasana yang kondusif bagi para odapus. Bagaimanapun, setiap nyawa adalah berharga. Karena itu, kepedulian setiap orang pada lupus akan menyelamatkan sebuah kehidupan.

Ikhtisar:
* Lupus adalah penyakit yang menyerang autoimun, umumnya pada perempuan, usia 14-45 tahun.
* Belum ada penemuan obat bagi penyakit yang mematikan ini.
* Semua pihak harus meningkatkan kepedulian terhadap lupus dengan meningkatkan pemahaman dan meminimalisasi dampak kematian akibat penyakit ini.

Arba'iyah Satriani
Wartawan Republika
Sumber: Republika, 10 Mei 2007

Keterangan 2
Seperti yang diungkapkan dalam buku kecSetiap tanggal 10 Mei diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day). Penetapan ini dilakukan oleh representasi berbagai organisasi lupus dari 13 negara yang bertemu di Eaton, United Kingdom untuk pertama kali pada 2004. Penetapan ini merupakan bentuk kepedulian terhadap nasib para penyandang lupus atau orang dengan lupus (odapus) dengan harapan pemerintah di seluruh dunia bergerak untuk meningkatkan kepedulian dan dukungan pendanaan bagi penelitian yang berkaitan dengan penyakit ini.

Lupus adalah suatu penyakit autoimun yang menyerang manusia, terutama perempuan, pada usia produktif 14-45 tahun. Meski demikian, dalam beberapa kasus ditemukan lupus yang menyerang anak-anak dan pria di usia produktif. Hingga kini, belum ditemukan dengan pasti penyebab dari penyakit yang dikenal juga dengan sebutan penyakit seribu wajah ini sehingga obatnya pun belum bisa ditemukan.

Meskipun lupus atau lengkapnya Systemic Lupus Erythematosus sudah dikenal sejak tahun 1800-an, tetapi sampai sekarang penelitian mengenai sebab penyakit ini sekaligus pengobatannya belum juga ditemukan. Bahkan selama lebih dari 40 tahun terakhir, belum ada penemuan baru mengenai pengobatan bagi penyakit yang tidak menular tetapi berisiko mematikan ini. Hingga kini, di seluruh dunia terdapat sekitar lima juta orang yang menjadi odapus dengan 100 ribu kasus baru setiap tahunnya. Di Indonesia jumlah odapus diperkirakan sekitar 10 persen dari total jumlah di dunia.

Disebut penyakit seribu wajah karena lupus bisa menyerang bagian mana pun dari tubuh manusia (kulit, ginjal, hati, tulang, darah, otak, dan organ lainnya) dengan gejala yang kerapkali mirip dengan penyakit lain. Akibatnya, sering terjadi keterlambatan diagnosis yang menyebabkan odapus harus mengalami penderitaan yang panjang sebelum akhirnya diketahui penyakit yang sebenarnya diderita.

Kalaupun ada pengobatan yang diupayakan untuk mengurangi sakit yang diderita odapus adalah dengan mengurangi gejala yang menyerang serta mengobati organ tubuh odapus yang diserang lupus. Sementara lupusnya sendiri belum bisa diatasi. Di sisi lain, obat penghilang rasa sakit yang harus dikonsumsi para odapus memberikan efek samping yang membahayakan bagi odapus. Kondisi ini membawa odapus pada situasi laiknya menelan buah simalakama. Jika tidak diobati, lupus akan semakin ganas menyerang, tetapi dengan pengobatan yang saat ini ada, ada efek samping yang merugikan.

Masalah lain yang dihadapi oleh odapus adalah tingginya biaya yang harus dikeluarkan untuk pengobatan secara medis. Memang, jenis lupus ini beragam. Ada yang ringan, sedang dan berat. Karena itu, obat yang harus dikonsumsinya pun beragam pula, tergantung jenis Lupus yang menyerangnya dan bagian tubuh yang diserang itu.

Pada kasus lupus yang berat, odapus bahkan ada yang mengeluarkan biaya hingga Rp 1,7 juta per hari. Dengan biaya sebesar itu, bahkan odapus dari keluarga mampu akan menghadapi masalah finansial jika terus-menerus harus mengeluarkan biaya. Hal ini menjadi suatu yang penting karena sekali seseorang dinyatakan mengidap lupus maka seumur hidup dia akan bersahabat dengannya. Mengapa? Seperti dijelaskan sebelumnya, hingga kini penyebab Lupus belum diketahui, sehingga akan sulit mencarikan obat penyembuhnya.

Jika dibandingkan dengan penyakit lain yang ada di Indonesia, atau bahkan di dunia, dari sisi jumlah, barangkali odapus belum sebanyak penyakit kronis yang lain yang menyebabkan kematian. Namun, sebagai volunteer di Syamsi Dhuha Foundation (SDF) - Care for Lupus, saya menyaksikan bahwa kematian para odapus kerap terjadi. Untuk di Jawa Barat saja, sesuai data di SDF, sejak 2004 hingga April 2007, jumlah odapus yang meninggal mencapai 40 orang dari berbagai usia.

Jika kemudian muncul pertanyaan, mengapa kepedulian pada lupus ini menjadi penting, menurut hemat saya, sedikitnya ada tiga alasan. Pertama, penyebab yang belum diketahui menyebabkan lupus belum bisa disembuhkan sehingga sekali orang divonis sebagai odapus, seumur hidup dia akan bersama dengan penyakit ini. Dalam beberapa kasus, seseorang yang menjadi odapus kemudian kehilangan masa depannya akibat dikeluarkan dari pekerjaan, tidak melanjutkan kuliah karena di-DO sebab sibuk berobat sehingga ada penilaian bahwa yang bersangkutan malas belajar, bahkan ada yang membatalkan pernikahan karena orangtua enggan bermenantu odapus yang sakit-sakitan sepanjang hidupnya.

Kedua, sebagian besar yang diserang adalah perempuan di usia produktif (pada sebagian kasus, yang diserang adalah pria di usia produktif dan anak-anak). Artinya, perempuan yang merupakan ibu dalam keluarga dan berperan vital dalam membangun sebuah keluarga --yang menjadi tempat pendidikan terbaik bagi anak-anak sebagai generasi penerus-- akan mengalami gangguan dalam melaksanakan tugasnya. Bagaimanapun, keluarga akan menjadi timpang dengan berkurangnya peran ibu dalam keluarga.

Ketiga, usia produktif adalah `usia emas'yang memungkinkan setiap orang di usia tersebut mencetak prestasi terbaik untuk lingkungan dan negara. Jika seseorang pada usia tersebut menjadi odapus maka peluang untuk berprestasi dan memberikan yang terbaik menjadi jauh berkurang. Dengan kata lain, bangsa ini kehilangan banyak peluang untuk maju dari orang-orang yang seharusnya berkontribusi tetapi tak bisa akibat menjadi odapus.

Karena itu, saya mengajak semua pihak untuk lebih peduli pada lupus. Saya juga mengajak untuk meminimalisasi dampak serta kemungkinan kematian yang diakibatkan lupus dan peningkatan pemahaman akan penyakit lupus ini sendiri. Deteksi dini pada penyakit ini akan membuat harapan hidup odapus menjadi lebih baik. Kenyataannya, hingga saat ini masih banyak dokter dan paramedis yang kesulitan mendiagnosis secara cepat penyakit ini akibat keterbatasan pengetahuan mereka.

Kepada pemerintah, diharapkan kepeduliannya untuk meningkatkan anggaran penelitian bagi penemuan sebab maupun obat lupus ini. Saat peringatan Hari Lupus Sedunia tahun lalu, SDF beraudiensi dengan menteri kesehatan untuk mengajukan jalur obat murah bagi para odapus di seluruh Indonesia. Namun hingga kini, baru sebagian kecil saja dari harapan itu yang bisa diwujudkan melalui obat generik dan memasukkan Odapus miskin dalam kartu pengobatan untuk keluarga miskin (gakin).

Yang dibutuhkan saat ini sesungguhnya lebih dari itu. Penemuan baru atas lupus menjadi harapan yang sangat dinantikan. Tujuannya tentu saja agar harapan hidup para odapus bisa menjadi lebih tinggi. Kesempatan untuk tetap berkarya dengan keterbatasan yang ada di tempat masing-masing odapus berada (sebagai karyawan/karyawati, mahasiswa/i dan pelajar) sangatlah diharapkan. Dukungan yang diberikan oleh setiap pihak, akan memberikan suasana yang kondusif bagi para odapus. Bagaimanapun, setiap nyawa adalah berharga. Karena itu, kepedulian setiap orang pada lupus akan menyelamatkan sebuah kehidupan.

Ikhtisar:
* Lupus adalah penyakit yang menyerang autoimun, umumnya pada perempuan, usia 14-45 tahun.
* Belum ada penemuan obat bagi penyakit yang mematikan ini.
* Semua pihak harus meningkatkan kepedulian terhadap lupus dengan meningkatkan pemahaman dan meminimalisasi dampak kematian akibat penyakit ini.

Arba'iyah Satriani
Wartawan Republika
Sumber: Republika, 10 Mei 2007


il Care for Lupus (Syamsi Dhuha), Lupus adalah sebutan umum dari suatu kelainan yang disebut sebagai Lupus Erythematosus.

Dalam istilah sederhana, seseorang dapat dikatakan menderita penyakit Lupus Erythematosus saat tubuhnya menjadi alergi pada dirinya sendiri. Lupus adalah istilah dari bahasa Latin yang berarti Serigala.

Hal ini disebabkan penderita penyakit ini pada umumnya memiliki butterfly rash atau ruam merah berbentuk kupu-kupu di pipi yang serupa di pipi Serigala, tetapi berwarna putih.

Penyakit ini dalam ilmu kedokteran disebut Systemic Lupus Erythematosus (SLE), yaitu ketika penyakit ini sudah menyerang seluruh tubuh atau sistem internal manusia. Dalam ilmu imunologi atau kekebalan tubuh, penyakit ini adalah kebalikan dari kanker atau HIV/AIDS. Pada Lupus, tubuh menjadi overacting terhadap rangsangan dari sesuatu yang asing dan membuat terlalu banyak antibodi atau semacam protein yang malah ditujukan untuk melawan jaringan tubuh sendiri. Dengan demikian, Lupus disebut sebagai autoimmune disease (penyakit dengan kekebalan tubuh berlebihan).

Jenis penyakit Lupus ini memiliki tiga macam bentuk, yang pertama yaitu Cutaneus Lupus, seringkali disebut discoid yang mempengaruhi kulit. Kedua, Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang menyerang organ tubuh seperti kulit, persendian, paru-paru, darah, pembuluh darah, jantung, ginjal, hati, otak, dan syaraf. Ketiga, Drug Induced Lupus(DIL), timbul karena menggunakan obat-obatan tertentu. Setelah pemakaian dihentikan, umumnya gejala akan hilang.

dan biasanya odipus (orang hidup dengan lupus)akan menghindari hal-hal yang dapat membuat penyakitnya kambuh dengan :

1. Menghindari stress
2. Menjaga agar tidak langsung terkena sinar matahari
3. mengurangi beban kerja yang berlebihan
4. menghindari pemakaian obat tertentu.

odipus dapat memeriksakaan diri pada dokter2 pemerhati penyakit ini, dokter spesialis penyakit dalam konsultasi hematologi, rheumatology, ginjal, hipertensi, alergi imunologi, jika lupus dapat tertanggulangi, berobat dengan teratur, minum obat teratur yang di berikan oleh dokter (yang biasanya diminum seumur hidup), odipus akan dapat hidup layaknya orang normal.
from : www.wikipedia.co.id